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世纪公园迎来特殊“小天使”
发布时间: 2016-06-20    文档来源:浦东文明网    

爱心人士和SMA患儿一起DIY多肉植物盆栽。 □徐网林/摄

  上周六,世纪公园迎来了一批特殊“小天使”——由美儿SMA关爱中心、上海春沁园艺、世纪公园、随手公益发起的“为爱行走,助力天使”活动邀请了脊髓性肌萎缩症患儿走进大自然,和泥土“握握手”,和小草“说说话”。

  SMA是脊髓性肌萎缩症的英文缩写,它属于罕见病,是俗称“渐冻人”的病症之一。张英是美儿关爱中心的志愿者之一。在她的家庭中,有两个SMA患者,一个是她一岁半的儿子,还有一个是她的姐姐,13岁时姐姐因发病离世。

  “我姐姐没有上过一天学,不能出去和小伙伴玩耍,但她在家自学,非常优秀。”不过,张英的孩子要幸运不少。“现在,社会对于罕见病的关注度在提升。”她表示,其实罕见病并不罕见,每6000名到1万名新生儿中就有一名会患上SMA,因此SMA也被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手,“希望能有更多的活动,让SMA患者感受外界生活的欢乐。”

  当天,在世纪公园春沁园内,进才实验小学为SMA患儿送上了精彩的表演。随后,世纪公园的党团员、社会组织志愿者等爱心人士和SMA患儿家庭一起DIY多肉植物盆栽,并陪伴他们在公园内“慢走”。SMA关爱中心上海地区创始人周维纲介绍,组织此次活动可以让患儿更多地接触人群、接触自然,并能让大众了解、关注罕见病,让更多的人伸出友爱之手帮助患儿实现他们心中的梦想。

责任编辑:陈莉

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