发布时间： 2023-04-03 来源:文明闵行

张灿红，是不少闵行人非常熟悉的“彩虹妈妈”。30多年来，她和丈夫通过不断摸索，教会孤独症儿子生活自理，并先后成立“彩虹妈妈工作室”“彩虹妈妈工作坊”，将经验无私分享给孤独症家庭。近年来，张灿红家庭先后荣获闵行和美家庭、海上最美家庭、全国最美家庭、全国文明家庭等称号。如今，“彩虹妈妈”的家风教育犹如一道彩虹，不仅为孤独症家庭，更为千万家普通家庭带去缤纷色彩。

家就应该放大优点包容缺点

今年66岁的张灿红，虽然看起来很瘦弱，但时刻充满着活力。她说：“辛苦的时候我常会想起我妈妈，她那时候做居委干部，家里还有5个孩子要照顾，她忙得团团转，经常边生煤炉边听群众的家长里短。”待张灿红自己也成为了母亲，并且孩子患上了孤独症，需要她付出更多的时间和精力，但她始终笑呵呵地面对生活的挑战。

“嘉伟在28个月的时候确诊孤独症，此后我就辞去工作，专心在家做全职妈妈，我希望能用自己的方式陪伴儿子慢慢适应社会，过上正常的生活。”张灿红说，33年来，除了照顾嘉伟，家里的家务活也基本都是她一手张罗，“嘉伟爸爸主要负责修理、清理家用电器，整理被我弄乱的衣柜，最让我暖心的是他每天都会叮嘱我多喝水，晚上睡觉前还会将倒满的水杯放在床头柜上。”

张灿红说起自己的儿子和先生时，满眼笑意。在她看来，所谓“家”，就是一个放大优点包容缺点的地方。“家人是你最亲近的人，如果你只看到他们的缺点，那生活肯定不会顺心。”

2012年，嘉伟爸爸退休后患上了较为严重的抑郁症。张灿红说，“那时候，我体会到了绝望的真正含义。”在一场尽情的痛哭后，张灿红重新站了起来。她放下一切事务，全身心地陪伴父子两人。“从那个时候起，我开始重新审视家庭的意义，我用更加包容的心态对待他们，经常拐着弯地夸他们，给他们信心，给他们力量。”也是从那个时候开始，张灿红和先生拿出2万元积蓄，在自己居住的小区租下了一套公寓房，创办了“彩虹妈妈工作室”。

也正是在这个工作室中，张灿红的先生找到了退休后的人生价值。他不仅参与了孤独症家庭的各种聚会、沙龙，还负责工作室里的各种小修小补，是工作室里的头号志愿者。

言传身教是真正的家风教育

孤独症“无法治愈”，不少患者终身无法独立生活。张灿红在与嘉伟相处的日日夜夜里，通过近距离观察，逐渐琢磨出一系列生活化行为干预的方法。

“孤独症孩子就像是一台电脑，在出厂的时候没有安装软件，这就使得他们无法理解抽象的事物。”张灿红用了一个生动的比喻，“不过，他们有很强的模仿能力，通过学习他们可以掌握具像化的操作步骤。”

张灿红拿嘉伟小时候学习洗澡的事情举例说，“我给他编了一段详细的口诀——先冲一下把头发冲湿，倒洗发水，手搓一搓，擦一擦——前额、头顶、后脑勺……”在很长一段时间里，嘉伟洗澡的时候会大声背诵：“胳肢窝——左边胳肢窝！右边胳肢窝！”

凭着这样的耐心，张灿红随时抓住机会教嘉伟学习生活技能。在此过程中，张灿红还发现了孤独症患者的其他小问题。“比如我们在教他学习刷牙时，发现他拿着牙刷就要大哭，后来我意识到，他需要我给他’输入指令’，于是我就和他说，上面刷20下，下面刷20下，左边刷20下，右边刷20下，这句话一说完，他就不哭了。”

张灿红将这些小细节都一一记录下来，分享给其他孤独症患者的家长。而这些小细节也意味着，家长只有尽可能多地陪伴孩子，才能通过言传身教不停地给孩子制造学习机会，帮助孩子掌握必要的生活技能。

不仅如此，张灿红还意识到，良好的家庭氛围对孤独症患者来说非常重要。“家长是孩子成长过程中最重要的责任人，我们常说，耳濡目染、言传身教，对于模仿能力非常强的孤独症患者来说，外界给他们输入什么样的信息，他们就会很快学会，并形成刻板行为，很难改变。”张灿红解释说，“而事实上，无论是孤独症患者家庭还是普通家庭，良好的家风、家教都非常重要，行为干预越早开始越好，等孩子长大后，再要他们改变一个坏习惯就很难了。”

抱团取暖让家庭成为爱的港湾

作为孤独症患者的家长，张灿红和先生经历了和其他患者家长类似的“病急乱投医”。从正规医院到私人诊所，从民间偏方到针灸气功，只要有一线希望，就像见到救命稻草一般扑过去，结果却是一次次的无功而返。

在最初单打独斗的几年里，张灿红切身感受到作为孤独症患者的家长，其实和孩子一样“孤独”，一样不被理解。她想到更多与自己境遇相似的家庭，他们承受了多少身体的疲惫和心理的煎熬，于是便萌生了把大家聚拢起来，互相分享经验，抱团取暖的想法。

她渐渐联络到几个孤独症患者家庭。大家团结在一起，相互探讨，一起出游……果然，当不再孤独无依时，家长们的心理压力舒缓了，孩子们也多了与人交往交流的机会。

随着队伍越来越壮大，1996年，张灿红开始将自己的家作为固定活动场所，组织孤独症家庭沙龙活动，让大家能够定期相聚，面对面交流经验、释放压力。而这也成了后来创办“彩虹妈妈工作室”的契机和由头。

“我们组织的这些聚会，实际上也算某种意义上的‘ 情景操练’。”张灿红说，“我们不仅可以教会孩子们在聚餐时应该注意的社交礼节，例如如何与人打招呼，如何与他人分享食物等，还可以教会家长如何应对孩子情绪失控的情况。”

一些家长在公众场合面对孤独症孩子情绪失控时会显得非常尴尬和无助。“我们就会彼此分享一些好的经验和做法，例如与周围的人打招呼，将孩子带离这些公众场合进行安抚等。”张灿红说，经过长时间的“演练”后，大多数家长都能很坦然地面对这些突发情况，“这也是我们抱团取暖取得的成果。”

如今，“彩虹妈妈工作室”不仅成为了孤独症家庭的活动室，也是无数“星星的孩子”的爸爸妈妈心灵休憩的港湾。工作室的大门上，张贴着张灿红的电话号码，这个号码20多年没变过，即便是在家中做饭，张灿红也随时带着手机，她不想错过任何一个寻求帮助的家庭。张灿红说，“现在，我还成了’老舅妈’，一些家庭遇到不愉快的事情也会来找我，我在开导他们的时候，也会顺势给予他们一些传承好家风的建议，希望能少一些争执，多一些关爱，让每个家庭都成为爱的港湾。”

随着时间的流逝，嘉伟慢慢长大，他不仅可以从容应对日常生活，还可以帮助爸爸妈妈做些力所能及的小事。“彩虹妈妈”张灿红也日益为社会所关注。2015年9月，“彩虹妈妈工作室”在梅陇镇注册为社会组织。此后，在闵行区民政局、残联、妇联、文明办，梅陇镇党委政府的关心下，梅陇镇益梅小院开辟了专门的活动场地，设立了“彩虹妈妈工作坊”，更多生活化、情景化的活动给孤独症患者家庭带去帮助和温暖。

张灿红说，随着嘉伟渐渐长大，她对未来曾有过的一些焦虑正在消散，她相信，有政府和社会各界作为坚强后盾，“星星的孩子们”不会孤独，“彩虹妈妈”们也会一直为孤独症家庭服务下去，而良好的家风、家庭教育将陪伴孩子们更好融入社会，文明之花也将持续绽放。